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Leben mit angeborenem Herzfehler: Die Seite für junge Erwachsene

Hier findest Du Antworten auf viele wichtige Alltagsfragen

Gruppe von Jugendlichen
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In Deutschland leben rund 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler.  Bist Du betroffen oder hast eine erkrankte Person in Deinem Umfeld? Dann bist du hier genau richtig! 

Ob Sport, Schwangerschaft oder sozialrechtliche Fragen – Hier findest Du Antworten

Wir wissen, dass gerade junge Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler – oft abgekürzt auch EMAH genannt –viele Fragen zum Leben und Alltag mit ihrer Erkrankung haben. Ob Schwangerschaft, Sport oder sozialrechtliche Angelegenheiten – wir möchten Dir zur Seite stehen und Dich über wichtige Themen informieren.

Schwangerschaft mit Herzfehler? Die wichtigsten Fakten

Ein bedeutendes Thema für junge Frauen mit Herzfehler ist eine mögliche Schwangerschaft. Welche Rolle spielt die Erkrankung? Ist eine Schwangerschaft überhaupt denkbar? Wir haben die wichtigsten Fragen gesammelt – und beantwortet:

Die meisten Patientinnen mit angeborenem Herzfehler können eine Schwangerschaft gut bewältigen. Voraussetzung ist allerdings, dass nach einer Behandlung des Herzfehlers keine relevanten Rest- und Folgebefunde vorliegen. Als Faustregel gilt: Ist die Belastbarkeit einer Patientin „hervorragend“, wird die Schwangerschaft meist auch gut verkraftet. Was genau unter „hervorragender Belastbarkeit“ zu verstehen ist, ist jedoch schwer verallgemeinernd zu sagen. Jede Patientin empfindet dies anders. Deshalb sind hier objektive Kriterien wichtig, um mit gutem Gewissen zu einer Schwangerschaft zu raten. Bereits bei bestehendem Kinderwunsch – im günstigsten Falle drei bis sechs Monate vor einer geplanten Schwangerschaft – sollten sich Frauen aus diesem Grund unbedingt kardiologisch untersuchen und beraten lassen.

Es ist wichtig, bereits bei Kinderwunsch einige Belastungsuntersuchungen durchzuführen. Eine Rhythmusdiagnostik mit EKG, ggf. Langzeit-EKG, eine Echokardiographie und eine körperliche Belastungsuntersuchung, evtl. auch eine magnetresonanztomographische Untersuchung (MRT), können sinnvoll sein. Nur sehr selten ist eine Herzkatheteruntersuchung notwendig, um sich einen umfassenden Überblick über die Herz-Kreislauf-Verhältnisse zu verschaffen oder Restdefekte mittels Herzkatheter zu behandeln. Wichtig zu wissen ist auch, dass Patientinnen mit hochgradiger Enge der Aortenklappe, der Pulmonalklappe, einer Aortenisthmusstenose oder Frauen mit Marfan-Syndrom (und weiter Aortenwurzel) während einer Schwangerschaft einem hohen mütterlichen und kindlichen Risiko ausgesetzt sind und schon vor der geplanten Schwangerschaft eine Therapie benötigen. Besonders schwierig ist die Schwangerschaftsplanung bei Frauen mit komplexeren Herzfehlern. Hier gibt es wenig Erfahrung und das individuelle Risiko kann erheblich variieren. Eine Risikoabschätzung mit Hilfe sogenannter Risiko-Scores kann hier hilfreich sein. Hierbei werden bestimmte Faktoren (wie z.B. zyanotischer Herzfehler, Herzrhythmusstörungen in der Krankengeschichte, Kunstklappe, höhergradige Belastungseinschränkung, etc.) für eine Gesamtbeurteilung gewichtet. Leider sind diese Risiko-Scores nicht ausreichend validiert und wichtige Risikofaktoren wurden teils unzureichend berücksichtigt. 

Aus heutiger Sicht gibt es wenige Gründe, nur wegen eines angeborenen Herzfehlers einen Kaiserschnitt durchzuführen. Viele Patientinnen können nach erfolgreicher Behandlung ihrer Erkrankung und wenn keine bedeutenden Rest- und Folgebefunde vorliegen, spontan entbinden. Bei bestimmten Hochrisiko-Patientinnen sollte jedoch ein Kaiserschnitt geplant werden – zum Beispiel dann, wenn eine höhergradig eingeschränkte Herzleistung, ein Lungenhochdruck, eine weite Aortenwurzel und höhergradige Klappen- oder Gefäßengen vorliegen. Dein Arzt oder Deine Ärztin wird Dich hierzu beraten.

Bei einer Schwangerschaft stellt sich der Kreislauf auf die Versorgung von zwei Menschen um. Die damit einhergehen natürlichen, aber einschneidenden Umstellungsreaktionen müssen bei Patientinnen mit angeborenem Herzfehler besonders im Blick behalten werden. Deshalb sollten – zusätzlich zu den üblichen Kontrollterminen für Schwangere – besondere, regelmäßige kardiologische Verlaufskontrollen durchgeführt werden. Wichtig ist, dass alle relevanten Entscheidungen gemeinsam von Kardiologen, Geburtshelferinnen und von im jeweiligen Fall benötigten Fachdisziplinen getroffen werden. 

Bei Risikopatientinnen mit einem angeborenen Herzfehler sollten Schwangerschaftsbetreuung und Entbindung an einem hochspezialisierten Haus (Level-1-Zentrum) erfolgen. Ein solches Zentrum verfügt über erfahrene kardiologische, geburtshilfliche sowie neonatologische Abteilungen, in denen intensivmedizinische und in Einzelfällen auch kardiochirurgische Behandlungen möglich sind. Hier findest Du alle Zentren für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) im Überblick.

 

 

Diese Frage beschäftigt ausnahmslos alle Patientinnen mit einem angeborenen Herzfehler. Allgemein gilt, dass das Risiko im Vergleich zu gesunden Frauen tatsächlich erhöht ist. Die Wahrscheinlichkeit ist aber stark vom zugrundeliegenden Herzfehler abhängig. Daher kann im Vorfeld eine genetische Beratung sinnvoll sein. Wenn die Paare danach weitergehende genetische Untersuchungen wünschen, ist dies eine ganz persönliche Entscheidung und keine medizinisch zwingende Maßnahme. Dringend zu empfehlen ist aber ein früher Ultraschall des Herzens beim ungeborenen Kind. Diese Untersuchung kann schon ab der 12. Schwangerschaftswoche vorgenommen werden. Zumindest Einkammerherzen sind hier im Allgemeinen bereits erkennbar. Zu den Zeitpunkten der regulären Ultraschallscreening-Termine (20. und 30. Schwangerschaftswoche) kann eine ausführliche fetale Echokardiographie die wichtigsten Herzfehler ausschließen oder diagnostizieren helfen.

Herzfehler und Sport – was geht? Und was nicht? 

Sport macht Spaß, hält uns gesund und steigert die Lebensqualität! All das gilt auch für EMAHs  . Dennoch herrscht gerade bei diesem Thema eine große Unsicherheit. Was ist erlaubt? Was ist zu viel? Hier findest Du die wichtigsten Antworten: 

Asymptomatische Patientinnen und Patienten müssen sich üblicherweise sportlich nicht einschränken, solange sie kein leistungsorientiertes Training ausüben.

Hier gibt es keine pauschalen Aussagen. In der Regel können sich asymptomatische Betroffene an den Aktivitätsempfehlungen für Erwachsene der Weltgesundheitsorganisation (WHO) orientieren. Danach sollte man mindestens zweieinhalb Stunden in der Woche aerobe Ausdaueraktivitäten mit moderater Intensität oder alternativ mindestens 75 Minuten pro Woche aerobe Ausdaueraktivitäten mit hoher Intensität ausüben. Auch eine Kombination von aeroben Ausdaueraktivitäten mit moderater und hoher Intensität ist denkbar. Eine gute Sache ist es, diese Art des Trainings mit einem dynamischen Kraftausdauertraining mit niedriger bis moderater Intensität zu ergänzen. Doch bevor es so richtig losgeht mit dem Training, sollten Betroffene sich unbedingt von ihrer Kardiologin oder ihrem Kardiologen beraten lassen. Denn Voraussetzung für ein effektives und gefahrloses Training ist die Bestimmung der Leistungsfähigkeit und der Belastungstoleranz. So kann Dir Deine Ärztin oder Dein Arzt eine optimale Trainingsherzfrequenz nennen und Dich auch bezüglich der Trainingsintensität individuell beraten.

Patientinnen und Patienten mit einem angeborenen Herzfehler sollten auf aerobe Ausdaueraktivitäten setzen – zum Beispiel Walking, Nordic Walking, Wandern, Radfahren und ggf. auch Joggen. Alternativen können Cardio-Fitness-Geräte wie Fahrradergometer, Laufbänder oder Crosstrainer sein. Du warst bisher sportlich nicht aktiv? Dann kannst Du beispielsweise sanft mit Walking oder Spazierengehen einsteigen.

Wenn nicht anders von der Ärztin oder dem Arzt empfohlen, sollte die Herzfrequenz nicht mehr als 60 bis 75 Prozent  der maximal im Belastungstest erzielten Herzfrequenz betragen. Ein guter Anhaltspunkt ist auch die Atmung. Wenn Du Dich während des Trainings problemlos unterhalten kannst, ist alles in Ordnung (Prinzip: „Laufen ohne zu schnaufen“). 

Impfen trotz Herzfehler? Auf jeden Fall! 

Ein guter Impfschutz ist für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler besonders wichtig. Warum? Weil Menschen mit einer solchen chronischen Erkrankung häufig schwerer von Komplikationen einer Infektion betroffen sind. Schuld daran ist ihr oftmals geschwächtes Immunsystem. Leider gibt es für EMAHs keine speziellen Impfempfehlungen, sodass Du Dich auf die Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) zu Standard- und Indikationsimpfungen beziehen musst. Einige Besonderheiten gibt es aber doch: Da herzkranke Patientinnen und Patienten sich besonders vor Lungeninfektionen schützen sollten, gibt es einige zusätzliche sinnvolle Impfungen: Hierzu zählen die Impfungen gegen Influenza (Grippe) und Pneumokokken (Lungenentzündung). Frauen mit Kinderwunsch sollten sich gegen Röteln- und Varizellen impfen lassen. Sinnvoll ist eine zweifache MMRV (Masern-Mumps-Röteln-Varizellen) Impfung. Dies ist allerdings nur möglich, wenn keine Immunsuppression vorliegt, da es sich um Lebendimpfungen handelt. Generell gilt: Eine Beratung in einer Immundefektambulanz ist sinnvoll.  

Fragen über Fragen? Die Sozialrechtliche Beratungsstelle hat Antworten!

Das Leben mit einem angeborenen Herzfehler ist nicht immer leicht – vor allem ist es nicht so unbeschwert wie das gesunder Menschen. Gerade junge Menschen fühlen sich häufig überfordert mit der Bürokratie, die ihre Erkrankung manchmal mit sich bringt. Bestehen Ansprüche auf öffentlich-rechtliche Leistungen und Hilfen? Und wie kann man diese Ansprüche geltend machen? Selbst alle relevanten Antworten zu finden, ist oft gar nicht so leicht. Helfen kann Dir die Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Sie ist ein Angebot des HERZKIND e.V. und der Deutschen Herzstiftung.

Was kann die Sozialrechtliche Beratungsstelle für Dich tun?

Die Beraterinnen und Berater helfen Dir bei allen Fragen rund um sozialrechtliche Themen. Dazu gehören unter anderem folgende Leistungen:  

  • Hilfe bei Anträgen für den Schwerbehindertenausweis und für Rehabilitationsmaßnahmen
  • Beratung im Umgang mit der Kranken- und Pflegeversicherung oder Rentenversicherungsträgern

Telefonisch kannst Du die Sozialrechtliche Beratungsstelle von Montag bis Donnerstag in der Zeit von 9:00 bis 15:00 Uhr und freitags von 9:00 bis 12:00 Uhr unter der Telefonnummer 0531-2206612 erreichen. Alternativ kannst Du auch per Mail Kontakt aufnehmen: ahf-beratung@email.de.